Picpartou, le gentil hérisson, sur la fin d’une douce nuit du mois d’aout, s’est hasardé dans un jardin. Seulement voilà… quelques chattes en étaient déjà locataires. Elles n’ont pas aimé sa venue. Pourtant elles le craignaient car elles avaient vite compris qu’il ne fallait pas se frotter à lui, même avec la patte !
Picpartou était craintif. Constater que les minettes le considéraient comme un indésirable, l’a convaincu de quitter ce jardin rapidement pour un autre, contigu.
Dans sa précipitation il n’a pas pris la peine de vérifier s’il pouvait franchir la clôture grillagée. Bien mal lui en a pris. Lorsqu’il eut engagé l’avant de son corps, était-ce le fait que son petit ventre était bien rebondi après le festin qu’il s’était octroyé en dégustant quelques limaces… toujours est-il que tous les efforts qu’il déployait furent vains. Au fur et à mesure que le temps passait il sentait ses forces décliner et face à lui les chats de l’autre voisin s’étaient rapprochés et menaient une manœuvre d’encerclement… à distance néanmoins !
Le jour s’était levé, le soleil en profitait pour inonder de ses rayons tout ce qui n’était pas à l’ombre.
Picpartou était épuisé. Il percevait maintenant un certain remue-ménage autour de lui. C’étaient des humains qui s’agitaient, il percevait les sons qui sortaient de leurs bouches, mais n’en comprenait pas le sens. Ses paupières étaient si lourdes, qu’il n’arrivait pas à évaluer, si un nouveau danger ne le menaçait pas. Une ombre se posta devant lui. Des mains gantées tentaient de le dégager. Venait-on le sauver ?
Il constata que la pression sur son corps s’atténuait. Il pouvait enfin respirer normalement.
Il sentit qu’on le soulevait et qu’on le déplaçait. La position n’était pas très confortable, ainsi suspendu au-dessus du sol, mais le voyage ne dura pas longtemps. Son sauveur le déposa avec précaution dans l’herbe d’un pré. Ouf, il n’avait pas eu affaire à un prédateur ! Malgré la terreur qui l’assaillait encore, il eut la force de soulever ses paupières et d’examiner son bienfaiteur. Il fut frappé de constater que ses joues étaient recouvertes de petits piquants… Les humains étaient-ils en mutation où avaient-ils égaré leurs rasoirs ?
Lorsque le diagnostic est posé par médecin traitant, puis par le neurologue, on ne se rend pas bien compte !
Il y a bien quelques symptômes par ci par là qui inquiètent. Bénéfice de la prise de médicaments, ou intermittence dans les dysfonctionnements, on oscille entre la banalisation, voire même avec l’espoir d’une erreur de jugement.
Il faut adapter son quotidien petit à petit. Prendre conseil. Mais chaque malade réagit différemment ! Le courage naturel de chacun alterne avec des moments d’apathie ! Parfois un état dépressif s’installe !
Parmi les conseils qui sont prodigués aux aidants, il y en a un que l’on n’arrive jamais à mettre totalement en pratique ! Se ménager, se réserver des moments pour « souffler » ! C’est facile à dire, facile à entendre ! Oui ! Mais comment appliquer cette « technique » lorsque notre cerveau n’arrive pas à « décrocher » !
C’est mon vécu personnel que je vais maintenant relater. Je vais donc quitter l’utilisation de la troisième personne, car je suis persuadée qu’une partie de l’expérience vécue tout au long de cet accompagnement, diffère en fonction de notre capacité à surmonter les épreuves. Et des épreuves, il y en a eu beaucoup ! Peut-être un peu trop !
Chaque matin, dès le réveil, mes pensées convergent vers mon malade. Petite projection fugitive sur ma journée, sur les semaines, les mois, l’avenir en quelque sorte ! Oui ! Mais quel avenir ? C’est le moment d’angoisse difficile à réfréner ! Les larmes, c’est fini, j’en avais versé quelques unes, juste après le diagnostic et la compréhension de la maladie ! Je me suis vite reprise en me disant que cela ne servait à rien, qu’en fait je m’apitoyais sur mon sort, et que le problème était ailleurs !
La maladie et son détestable cortège fait son chemin. Il y a une première chute depuis une échelle due au manque d’équilibre. Nous tomberons au sol tous les deux, lui… sur moi ! J’ai craint d’avoir déboité ma prothèse du genou, heureusement il n’en est rien ! Par contre deux tendons d’une de mes épaules, n’en sont pas sortis indemnes ! Il faudra s’habituer car je ne suis pas toujours près de mon malade, qui ne s’écoute jamais et prend des risques inconsidérés.
La seconde chute avec une blessure spectaculaire à la tête me paralyse ! C’était une épreuve à laquelle je n’étais pas préparée. Tout ce sang qui coule du front, du cuir chevelu… et moi, dans un état de panique indescriptible. Direction le cabinet médical avec mon blessé la tête entourée d’une énorme serviette éponge… qui n’épongeait pas tant que cela ! Là, attente ! Puis, contact avec le médecin remplaçant qui désinfecte la plaie et me conseille de convoyer mon blessé vers les urgences ! Les urgences ! Cela voulait dire 25 kilomètres à parcourir, et la nuit qui commençait à tomber. Devant mon air catastrophé, il décide quand même d’intervenir, ennuyé me dit-il de recoudre, car le point d’impact était déjà le siège d’un gros hématome.
Mais ce n’était que le début d’une longue série qui devait m’endurcir face aux plaies et monstrueux hématomes qui allaient se succéder au fur et à mesure des chutes. Par contre, je n’ai jamais pu surmonter les angoisses provoquées par les bruits sourds engendrés par les chutes au sol !
Mon malade souffrait aussi d’apnées du sommeil et était appareillé depuis plusieurs années. Ayant le sommeil très léger, j’arrivais à dormir avec l’aide de bouchons d’oreille. Puis les nuits devinrent de plus en plus agitées. Mon malade avait d’horribles cauchemars, au cours desquels il était très agité avait des mouvements désordonnés, à tel point que plusieurs fois je dus bloquer ses bras afin d’éviter de recevoir un, ou des coups. Je suis persuadée que c’était la maladie qui en était la cause, par contre, ni les spécialistes ni le médecin traitant ne purent en confirmer l’origine.
Il fallut prendre des décisions et opter pour la chambre séparée. Mon malade était conscient du bien fondé de la décision, craignant lui-même de me blesser au cours d’un de ses cauchemars. Mais, il a beaucoup souffert de cette séparation nocturne.
Les taches quotidiennes devenaient de plus en plus difficiles à effectuer, surtout que l’aidante que je suis, n’était pas épargnée par quelques maux physiques déjà bien anciens.
J’obtins pour mon malade, un quota de 18 heures par semaine, dans le cadre de l’aide à la perte d’autonomie. Cette aide n’était pas totalement gratuite, puisque calculée en fonction des ressources.
Cela me soulageait des contraintes du ménage et me permettait d’aller au ravitaillement où à la pharmacie, car nous résidions en zone rurale, donc assez éloignés des services. J’appris très vite que l’aide ménagère n’était pas autorisée par l’association qui l’employait à faire le ménage dans ma chambre ; à utiliser un escabeau ; à nettoyer le derrière les meubles s’il fallait les déplacer (frigidaire par exemple !)
On a eu recours à des séances d’orthophonie, mais il fallait se rendre au cabinet de la spécialiste deux fois par semaine. Le contact était excellent, et cela lui plaisait à tel point qu’il faisait des « devoirs » à la maison sur son ordinateur, qu’il maniait encore un peu.
Parallèlement il y avait trois séances de kinésithérapie par semaine en alternance au cabinet et à domicile.
Les chutes s’enchainaient mais fort heureusement sans fractures qui auraient nécessité une hospitalisation.
Par moments il était victime d’hallucinations et croyait apercevoir des personnes dans sa chambre, sur notre terrasse ou dans notre jardin.
L’incontinence s’est installée petit à petit.
Les difficultés de mobilité ont bien vite nécessité le déplacement dans un fauteuil roulant. Le problème c’est qu’il n’arrivait pas à se déplacer seul, comme si le fait de manœuvrer les roues lui était impossible. Le franchissement de sa chambre au couloir posait aussi des problèmes, la largeur était insuffisante, les roues franchissaient tout juste la porte de communication, mais il fallait éviter… de laisser les mains.
Un lit médicalisé devint inévitable, afin de permettre de le redresser.
La perte d’autonomie devenait importante. Les blocages gestuels étaient fréquents. La perte de l’odorat, les difficultés à déglutir… etc.
Il a fallu avoir recours aux services d’une infirmière pour les toilettes. Le passage du soir ne pouvait se faire que vers 17h30/18h ! L’infirmière se chargeait alors du transfert du fauteuil au lit !
Cela s’est avéré trop tôt pour le repas du soir. Je l’aidais pour son repas, mais, nous étions séparés lorsque je devais m’alimenter ! Il a fallu trouver d’autres solutions afin que notre vie familiale soit prolongée le plus possible ! Demeurait le problème du transfert dans le lit, que je n’arrivais plus à assumer, car mon malade n’avait plus suffisamment de forces pour m’aider !
Pendant quelques temps, un ami, est venu tous les soirs vers 20h30, et se chargeait du transfert ! Ce n’était pas toujours facile, car mon malade, après avoir été allongé, se laissait glisser doucettement vers le fond du lit, et j’étais contrainte à quelques manœuvres pour le remonter !
Sur les conseils de cet ami j’ai appris qu’il était possible d’obtenir un lève-malade électrique, pour faciliter le coucher. Lors de la toilette du soir, l’infirmière le positionnait sur une sangle, qu’il suffisait alors le moment venu de fixer à la poulie du lève-malade. Lors de cette manipulation, il fallait dédramatiser l’opération, et je jouais à faire semblant… un peu comme si nous étions dans une fête foraine !
Un matin une des infirmières m’a signalé que la mobilisation était devenue douloureuse, alors que jusqu’à présent mon malade ne se plaignait pas semblant même être devenu insensible à la douleur.
J’ai informé le médecin. Il a préconisé la pose de patches de morphine, à doses légères dans un premier temps. Puis quelques temps après lorsque les toilettes, durent être effectuées dans le lit, on eut recours à des petits tampons de morphine avec lesquels on lui badigeonnait l’intérieur de la bouche. Je dis on, mais en fait, je le faisais, afin que mon malade ne ressente pas de douleurs lorsque l’infirmière arrivait. Il fallait alors « jongler » avec les heures de passage : pas trop tôt… pas trop tard !
La vie s’est éteinte petit à petit… Jusqu’au 7 juillet 2012, à 19h30 !
Il y avait 10 ans… qu’un diagnostic avait été posé !
1944. Je séjournais très souvent chez mes grands-parents maternels près d’Alençon. Un jour un soldat Allemand s’est présenté, muni de bons de ravitaillement tout ce qu’il y avait de plus réguliers. Il venait retirer le quota de beurre, obligatoirement réservé à l'occupant. Il n'y avait rien à faire, puisque mon grand-père avait été réquisitionné, il ne pouvait qu’obtempérer.
Au fond de moi, j'aurais aimé que mon grand-père refuse, de céder sa marchandise aux allemands, après tout son gendre, le père de ses petits enfants avait été emmené en déportation. Cela me semblait une raison suffisante. Mais « pépère » ne devait pas avoir atteint le degré de folie ou d'héroïsme que j'aurais aimé lui voir atteindre. Il était avant tout un commerçant contraint de vendre ses produits. Il n'avait plus le choix de sa clientèle et cela durait depuis 4 ans !
Alors que le soldat attendait de prendre livraison de sa" commande " et réglait apparemment quelques détails administratifs avec mes grands-parents, je me suis approchée de lui, ai tiré sur sa veste et lui ai demandé :
- Hé ! t’as pas des bonbons ?...
Surpris, l'allemand me répondit :
- Non!...
J'insistais :
- T'es sur... t'as pas des bonbons?
Et l'autre de me répondre avec courtoisie et dans un Français impeccable :
- Non...mademoiselle... je n'ai pas de bonbons à vous offrir, et je le regrette, croyez-moi...
Alors, bien plantée devant lui, en levant la tête bien droite afin qu'il me regarde dans les yeux, je lui ai rétorqué:
- Hé bien!... l’Anglais qu’est venu hier... il m’en a donné... lui !...
Et de lui tourner immédiatement le dos avec dédain toute fière de ma tirade. Un silence de mort plana quelques instants. Le soldat était totalement décontenancé. Mes grands parents aussi ! Mon grand-père se voyait déjà arrêté puis, conduit au peloton d’exécution - refusant avec panache qu’on lui bande les yeux -. Ma grand-mère qui avait heureusement pour nous tous, le sens de la répartie se mit à rire :
- Ah ces enfants !... Il ne faut pas faire attention !... Ils racontent n’importe quoi... Et de rire encore plus fort... afin de désarçonner l’adversaire, qui était figé par la stupeur.
Il prit toutefois le parti de rire lui aussi, même si son sourire était un peu crispé. Une seule raison pouvait expliquer son attitude aussi impassible, son moral devait être déjà, à la défaite, pour qu’il n’ait pas éprouvé le besoin de réagir autrement.
Après son départ, j’ai été rudement sermonnée, surtout par mon grand-père. Je crois, que si j'avais été seule avec lui, il m'aurait infligé une magistrale correction. Je l'avais peut-être méritée. Il avait eu une telle frayeur que sa colère était démesurée. Heureusement pour moi, ma grand-mère me faisait un rempart de son corps. Et puis, elle criait plus fort que mon grand-père:
- Cela ne sert à rien Edmond... elle ne sait pas ce qu'elle dit cette pauvre petite...
- Elle ne sait rien... attends un peu, je vais lui apprendre à se taire... Non mais... tu te rends compte de ce que nous risquons ? Je vais lui passer l'envie de recommencer...
- Ça non ! Je te l'interdis... Personne ne touchera un seul de ses cheveux... je te le garantis... N'est-ce pas ma chérie que tu ne sais pas ce que tu dis, ajouta-t-elle en se tournant vers moi.
Je mis mes deux mains sur mes hanches, et ponctuant ma réponse d'un grand élan de la tête, je lui répondis :
- Si ! Je sais ce que je dis... j'aime pas les Allemands...na !
Et soudain rouge comme une crête de coq, et tapant du pied, j'ajoutais :
- J'aime pas les Allemands ! Je les déteste ! Ils ont pris mon papa… Ils veulent pas nous le rendre…
J'avais mis tellement de force dans cette affirmation, que ma voix venait de se briser, comme si j'avais des sanglots.
Ma grand-mère, comprenant que ma réponse risquait de relancer la colère de mon grand-père, préféra contre-attaquer :
- Ah tu vois !... c'est malin.... avec tes cris tu l'as traumatisée... la pauvre enfant...
Je me suis rapprochée encore un peu plus du giron de mon aïeule, en me serrant bien fort contre elle, afin de narguer un peu plus mon grand-père, qui prit le parti de s'éloigner tout en continuant à pousser des exclamations et à me menacer de loin et je l’entendis préciser qu'en en cas de récidive... je verrai de quel bois il se chauffait !
Mais tout cela ne m'impressionnait pas vraiment, ils avaient beau dire tout ce qu’ils voulaient, les uns et les autres... je crois bien que je venais de déclarer ma guerre ! Jeanine Gardye
Août 1944, nous étions réfugiés ma mère, mon petit-frère et moi-même dans une ferme à quelques kilomètres d'Alençon. Nous avions déserté notre maison à cause des bombardements.
Mon père lui, avait été arrêté par la Gestapo quatre mois auparavant et emmené en allemagne.
Nous dormions dans une grange.
Je revois une route bordée de haies sur laquelle circulaient beaucoup de chars.
C'étaient des américains.
Ils nous lançaient des bonbons, du chocolat, des chewing-gum.
Nous avons repris la route d'Alençon, mais je suis restée chez mes grands-parents au hameau de la Boissière.
Il y avait un pré qui jouxtait la propriété de mes grands-parents, et de nombreux soldats américains y avaient établi un campement provisoire.
Je n'ai jamais su quel était leur régiment, mais ce dont je me souviens c'est que la plupart des soldats étaient très jeunes.
Ils sont restés très peu de jours, mais suffisamment pour que j'aille m'installer chaque jour contre le grillage qui me séparait d'eux, et que je reçoive comme une bénédiction les friandises que beaucoup de soldats m'offraient.
Alençon avait été délivrée par la 2ème DB du Général Leclerc, dont l'objectif était d'aller délivrer Paris.
Le dernier hommage rendu par ses enfants et petits-enfants, lu avec grand courage par Valérie :
Pour tes enfants et pour tes petits-enfants qui te rendent hommage aujourd‘hui.... En leurs noms je te dis...
Papa, Papy Un message d’amour, voilà ce que je veux pour toi. Je veux témoigner de tout ce que tu nous as donné. Tu as su nous élever et nous aimer dans le respect, l’équité, le partage et l’amour. Le souvenir que je garde de toi est celui d’un père aimant, attentif, affectueux et juste.
Le souvenir d’un grand-père merveilleux, et au nom de tous tes petits-enfants, qui veulent aujourd’hui en témoigner,
Merci papi de tout cet amour que tu as su nous transmettre, de toutes ces valeurs que tu nous as enseignées. Nous pleurons tous ensemble ton départ, ton absence et à jamais tu resteras dans nos pensées. Tu continueras à nous guider sur les chemin de la vie.
Un amour aussi partagé pour notre maman. Tu as dévoué ta vie entière à l’aimer, la chérir et l’assister. Elle fût ta priorité, ton ambition, ta raison de vivre. Ne jamais vouloir t’en éloigner. Tu as d’ailleurs lutté contre la maladie pour rester auprès d’elle. Je n’ai jamais connu une telle grandeur d’âme et d’amour, et je veux en témoigner ici devant DIEU. Alors Papa, Papy, tu nous manques déjà et puisque tu ne reviendras pas,
Je te fais la promesse d’aimer et accompagner Maman pour perpétuer l’amour que tu lui as donné. Tu nous as fait don de la vie, nous serons dignes de toi.
Vole, mon père, ma douleur, Quitte ton corps de misère, Qu’enfin ta souffrance cesse. Lâche tes heures épuisées, Va rejoindre l’autre rive, Celle des fleurs et des rires, Celle que tu voulais tant de ta vie d’enfant,
retrouver ta maman
Vole, tu l’as mérité, Va rejoindre la lumière, Deviens souffle, sois Colombe Pour t’envoler auprès de Julie
Repose en paix Papa, Papy Au nom de nous tous je le dis : On t’aime ...
